Menebar Semangat untuk ODAPUS

Suatu hari di tahun 1997, seorang adik perempuannya yang kala itu hendak diwisuda, meninggal dunia akibat terjangkit penyakit ‘aneh’. Kepergian sang adik untuk selama-lamanya itu menjadi awal perkenalan Inni Indarpuri  dengan penyakit bernama Systemic Lupus Erythematosus atau lebih dikenal dengan Lupus.  “Saat itu saya sangat down dan belum tergerak untuk mengetahui lebih jauh tentang Lupus,” kenangnya.

Berjuang Melawan Lupus

Sepuluh tahun kemudian, tepatnya di penghujung tahun 2007, penyakit yang telah merenggut nyawa sang adik itu kembali menghampiri keluarganya. Tak tanggung-tanggung, kali ini seorang dari tiga buah hatinya yang divonis dokter terkena penyakit ‘seribu wajah’ itu.  “Saya sempat sedih, tapi mungkin karena sebelumnya sudah pernah mengalami seperti ini, jadinya saya lebih kuat.”

Saat itu di Samarinda, tempat Inni dan keluarganya tinggal, belum ada dokter spesialis yang menangani Lupus. “Saya dan keluarga harus bolak-balik ke Malang dan Surabaya agar anak kami mendapatkan penanganan yang terbaik. Rumah kami jual untuk biaya pengobatan. Kami berusaha sekuat tenaga, tetapi juga ikhlas dan pasrah,” akunya.

Ada banyak tantangan yang dialami ibu dari Darlene Putri Daryani (19), Deena Dearlova Putri Daryani (13), dan Muhammad Darren Divaraya Putra Daryani (5) ini dalam mendampingi anak yang menderita Lupus. Misalnya ketika harus mengatakan hal yang sejujurnya kepada anak bahwa penyakitnya itu tergolong kronis dan ia harus diperlakukan secara ‘istimewa’. “Penderita Lupus tidak boleh terpapar matahari secara berlebihan, tidak boleh lelah dan stres, dan tidak boleh terlalu banyak mengonsumsi makanan yang mengandung zat-zat tambahan. Namanya anak-anak kan, biasanya ingin seperti teman-temannya jajan fast food dan ikut olahraga diluar sambil berpanas-panas. Pelan-pelan saya beri dia pengertian. Alhamdulillah selanjutnya tidak ada lagi penolakan,” ujarnya.

Tantangan lainnya, tambah Inni, orangtua harus rajin memberikan pengertian kepada sang anak agar mau terus-menerus minum obat. “Biasanya tahun kedua penderita sudah bosan minum obat. Sering tanya, kapan boleh berhenti minum obat? Atau kalau sudah berbulan-bulan berbaring di tempat tidur karena kambuh, mereka selalu bertanya seperti ini, kapan aku sembuh? bisa sembuh nggak? atau kapan bisa sekolah lagi?”

Bukan hanya itu, pengalaman kurang menyenangkan juga kerap Inni terima dari lingkungan sekitar tempat tinggalnya. “Yang paling menyakitkan, pernah saat kami mengundang para tetangga untuk menghadiri acara kenduri di rumah, banyak yang tidak datang karena takut tertular penyakit anak saya. Saya hanya bisa mengelus dada. Mereka begitu karena mereka belum tahu banyak tentang Lupus,” tutur Inni dengan nada prihatin.

Beruntung Inni memiliki hobi menulis. Saat menunggui buah hatinya di rumah sakit, ia menyempatkan menulis tentang Lupus untuk meringankan beban hatinya. Tulisan tersebut akhirnya menjadi buku berjudul Mengapa Anakku Harus Mengidap Lupus? yang terbit tahun 2008.

Hingga hari ini,  ananda tercinta masih terus menjalani terapi pengobatan. “Alhamdulillah, meski  Lupus anak saya tergolong terlambat penanganannya, dia bisa survive. Tadinya dia harus minum sebelas macam obat dalam sehari, sekarang tinggal satu. Bagi saya ini mukjizat,” ungkapnya penuh syukur.

Keliling Kaltim Demi Lupus

Penyakit Lupus memang tidak sepopuler penyakit kanker atau demam berdarah, tak heran jika sampai saat ini masih banyak orang yang belum tahu penyakit ini. Padahal penyakit yang bisa merusak organ dalam ini tak kalah berbahayanya jika dibandingkan dengan penyakit HIV/AIDS. Bahkan sampai sekarang penelitian mengenai penyebab sekaligus pengobatannya belum juga ditemukan. “Pada anak saya, Lupus menyerang ginjal, paru-paru, dan syaraf matanya. Anak saya sempat tidak bisa melihat. Sebelas macam obat yang dia konsumsi hanya untuk mengobati organ-organ yang diserang,” terangnya.

Tergerak untuk menyadarkan masyarakat betapa mematikannya penyakit ini, sejak tahun 2008 Inni aktif mengampanyekan Lupus. Kepedulian perempuan yang juga aktivis Perhimpunan Persahabatan Indonesia-Tiongkok (PPIT) ini terhadap ODAPUS (Orang Dengan Lupus)—khususnya di wilayah Kalimantan Timur—diwujudkannya melalui aktivitasnya di organisasi sosial SUFORDA (Support For ODAPUS) Kaltim yang resmi berdiri sejak 2010 lalu. SUFORDA sendiri adalah support group Syamsi Dhuha Foundation Bandung. Kegiatan organisasi ini antara lain mengadakan pertemuan rutin dengan ODAPUS  dan keluarganya, melakukan hospital dan home visit, mengadakan konsultasi dan konseling, serta melakukan sosialisasi melalui seminar ke sekolah-sekolah, kecamatan-kecamatan,  media cetak, radio, dan televisi lokal di Kalimantan Timur.

Sebagai sekretaris SUFORDA Kaltim, perempuan yang berprofesi sebagai PNS di Pemprov Kaltim ini menemukan kenyataan bahwa masih banyak masyarakat yang menganggap penyakit Lupus adalah penyakit non medis. “Masyarakat percaya bahwa Lupus merupakan penyakit akibat kena guna-guna atau kutukan yang harus disembunyikan. Mereka malu mengakui jika diantara keluarganya ada yang terkena Lupus.”

Hal ini tentu saja menyulitkan pendataan terhadap jumlah penderita Lupus di wilayah Kalimantan Timur. “Dengan kenyataan ini, artinya jumlah ODAPUS di Kalimantan Timur bisa jadi lebih banyak dari data yang diperkirakan,” ungkap magister ilmu ekonomi ini.

Bersama rekan-rekannya sesama relawan SUFORDA, Inni memberikan pendampingan untuk ODAPUS dan keluarganya, serta berbagi informasi dengan mereka. “Pendampingan ini penting, terutama ketika terjadi gejala yang membahayakan. Informasi juga harus diberikan untuk mencegah kekambuhan,” tuturnya.

Selama aktif mengampanyekan penyakit Lupus, perempuan kelahiran Malang ini merasakan banyak hikmah yang ia dapatkan. “Saya merasa tidak sendirian diuji di dunia ini, karena banyak yang mendapat ujian lebih berat dari saya. Allah pelan-pelan menyiapkan mental saya untuk menghadapi kemungkinan terburuk yang mungkin akan saya terima, karena sepanjang belum ditemukan obat dan pencegahan Lupus, apapun bisa terjadi pada anak saya. Tapi saya optimis suatu saat penyakit Lupus dapat disembuhkan sebagaimana penyakit lainnya, karena setiap penyakit pasti ada obatnya.”

Inni menyaksikan satu per satu sahabat ODAPUS-nya yang berpulang, namun ada pula yang mampu melewati masa kritisnya dan survive. “Saya selalu berusaha meluangkan waktu untuk mendampingi mereka. Mungkin karena itu, Allah seperti memberi saya reward yang ia bayar langsung di dunia ini, yaitu bonus perpanjangan usia anak saya. Saya merasa, semakin banyak menolong, semakin banyak kemudahan yang saya peroleh,” imbuh perempuan yang kini juga aktif di Pusat Pelayanan Terpadu Pemberdayaan Perempuan dan Anak (P2TP2A) ini.

Novel untuk ODAPUS

Bertahun-tahun mendampingi sang buah hati yang menderita Lupus, serta bergaul dengan para ODAPUS lain membuat Inni mengalami banyak kisah bersama mereka. Perempuan yang juga seorang penulis ini pun tergugah untuk menuliskannya dalam bentuk novel. Akhir tahun lalu, novel yang diberinya judul Never Give Up itu pun berhasil terbit. “Never Give Up berkisah tentang seorang remaja yang terkena Lupus. Bagaimana ia berusaha tegar dan menerima Lupus menjadi bagian hidupnya adalah poin utama dari novel ini,” tutur salah satu penerima Kaltim Award 2012 ini tentang novel ketiganya.

“Melalui novel tersebut, saya ingin mengajak pembaca untuk tidak mudah menyerah ketika menghadapi ujian hidup, karena bagaimanapun keadaan kita—suka atau tidak—harus tetap kita syukuri,” tambah perempuan yang beberapa waktu lalu dinobatkan sebagai salah satu penerima Anugerah Jurnalistik Kemendikbud berkenaan dengan tulisannya tentang anak berkebutuhan khusus.

Kepada ODAPUS atau pembaca yang kebetulan salah satu anggota keluarganya terkena Lupus, Inni berpesan, “Setiap tertimpa masalah, yakinlah Allah selalu bersama kita, pasti ada kemudahan di tengah kesulitan. Pasti ada hikmah, mengapa kita yang terpilih,” pungkasnya. [RF. Dhonna]

*tulisan ini pernah dimuat di Majalah UMMI edisi Mei 2014 dan menjadi pemenang ke-2 Frans Seda Award 2020

 4,188 total views,  6 views today