

Memiliki anak sehat dengan tumbuh kembang normal adalah impian semua orang tua. Lalu bagaimana jika impian sangat jauh dari kenyataan? Bagaimana jika anak yang diamanahkan justru anak istimewa yang dianugerahi penyakit langka?

Bunda Mirna dan Bunda Iis saat bercerita tentang putra putri mereka
Itulah yang dikisahkan oleh Bunda Iis, seorang ibu yang memiliki putra dengan Penyakit Jantung Bawaan (PJB), saat menjadi salah satu narasumber acara “Bicara Gizi: Pencegahan Malnutrisi pada Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan” persembahan Danone. Dengan sedikit berkaca-kaca, Bunda Iis menceritakan bahwa Zafran—putra tercintanya—didiagnosis gawat janin sejak dalam kandungan. Begitu lahir, awalnya sang putra tampak sehat. Tiba-tiba saat usia 8 bulan, Zafran terdeteksi mengalami kelainan jantung. “Enam rumah sakit saya datangi, semua angkat tangan, tapi saya akan terus berjuang mengusahakan kesembuhan anak saya,” ungkap wanita berjilbab ini dengan suara bergetar. “Sakit anak saya ini termasuk langka, hanya 7 orang di Indonesia. Enam di antaranya sudah menyerah, tapi saya tidak. Saya tidak akan berhenti, sampai Allah mengatakan CUKUP!” lanjutnya penuh semangat. Sebelumnya ada Bunda Mirna yang menceritakan putri tercintanya yang juga terdiagnosis PJB. Perasaan haru menyeruak di dada saya, betapa para ibu ini sangat luar biasa! Diam-diam saya belajar tegar, sabar, dan syukur dari mereka.
Tanda-tanda dan Deteksi Dini PJB
Sebenarnya apa sih PJB itu?
“PJB itu penyakit kelainan struktur jantung,” papar dr. Dyahris Koentartiwi, SpA(K), salah satu narasumber acara yang diselenggarakan pada Sabtu (19/10) lalu. Dengan kata lain, anak dengan PJB itu jantungnya tidak sempurna.
PJB diderita anak dengan kelainan struktur jantung atau fungsi sirkulasi jantung yang terjadi akibat adanya gangguan atau kegagalan perkembangan struktur jantung pada fase awal perkembangan janin. Itulah mengapa, Ibu hamil sebaiknya benar-benar memperhatikan asupan nutrisi selama kehamilan, bahkan saat akan merencanakannya. Hindari makan sembarangan atau makan makanan yang miskin gizi, agar janin bisa tumbuh sehat. Seribu hari pertama kehidupan (masa dalam kandungan sampai anak berusia dua tahun) adalah masa yang sangat memengaruhi kehidupan anak-anak di masa depan.
Lalu bagaimana cara mengenali PJB? Berikut adalah tanda-tanda PJB yang dipaparkan oleh dr. Dyahris.
Dokter yang sehari-harinya kerap disapa dr. Risti ini menambahkan, orang tua harus waspada apabila anak sering mengalami batuk, tubuhnya panas, dan sesak. “Harus segera diperiksakan ke dokter apabila ini sering berulang.”
Selain waspada dengan tanda-tandanya, orang tua bisa mendeteksi dini PJB dengan cara rajin datang ke Posyandu untuk memantau tumbuh kembang anak melalui buku KIA atau memakai aplikasi PRIMAKU. Dengan usaha ini, apabila ada yang tidak normal dengan tumbuh kembang anak, orang tua bisa segera mengambil langkah untuk menanganinya. Kunjungi dokter anak untuk skrining, khususnya bagi anak dengan riwayat adanya faktor risiko (1) prematur, (2) orang tua atau saudara dengan PJB, (3) infeksi TORCHS, (4) sindrom tertentu, (5) berat badan sulit naik atau ada gejala dan tanda PJB lainnya.
Mencegah Malnutrisi pada Anak dengan PJB
Menurut dr. Risti, angka kejadian PJB di Indonesia diperkirakan mencapai 43.000 kasus dari 4,8 juta kelahiran hidup, yaitu sekitar 7—8 di antara 1000 kelahiran setiap tahunnya. Inilah salah satu alasan yang membuat Danone merasa perlu untuk mengedukasi masyarakat tentang PJB.
Anak dengan PJB itu anak yang spesial. Mereka rentan mengalami malnutrisi, padahal kebutuhan energi anak dengan PJB lebih besar dibandingkan dengan anak normal. Penyebab malnutrisi pada anak dengan PJB ini bermacam-macam, yaitu:
- Intake makanan kurang, karena kesulitan makan (feeding difficulties)
- Gangguan penyerapan makanan karena hipoksia lama ke mukosa saluran cerna
- Cepat kenyang karena pembesaran organ (hepato megali)
- Cepat lelah saat makan
- Restriksi cairan membuat kalori tidak mencukupi kebutuhan
- Gangguan koordinasi menghisap dan menelan makanan
Dengan demikian, penderita PJB memerlukan perlakuan khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi harian mereka. Dampak malnutrisi pada anak dengan kelainan jantung ini sangat serius, lho. Beberapa di antaranya seperti yang tertera pada foto di bawah ini.
Jadi, apa yang harus dilakukan oleh para orang tua yang memiliki anak dengan PJB terkait dengan pencegahan malnutrisi? Menurut dr. Anik Puryatni, SpA(K) yang juga seorang konsultan nutrisi dan penyakit metabolik anak, langkah awalnya adalah menentukan status gizi anak dengan panduan dokter, menentukan kebutuhan kalori, protein, jumlah cairan, menentukan rute pemberian nutrisi, jenis makanan, serta monitoring keberhasilan. Selanjutnya, penting juga memantau pertumbuhan anak setiap jangka waktu yang telah ditentukan. “Dengan pendekatan tersebut, anak dengan PJB diharapkan dapat terhindar dari kondisi serius seperti malnutrisi dan stunting,” pungkasnya. [RF. Dhonna]
2,254 total views, 6 views today
6 Komentar. Leave new
Makasih sharingnya Mbak Bruh
Sama2 mbakbro
Hi there! Do you know if they make any plugins to protect against hackers?
I’m kinda paranoid about losing everything I’ve worked hard
on. Any suggestions?
You actually make it seem really easy with your presentation however I find this topic to be actually one thing that I think I might never understand.
It sort of feels too complex and very huge for me. I
am having a look ahead to your next post, I will try to get the hang of it!
Somebody essentially assist to make seriously posts I would state.
This is the first time I frequented your website page and up to
now? I surprised with the research you made to create this particular
publish amazing. Wonderful job!
I’m really impressed with your writing skills and also with the layout on your weblog.
Is this a paid theme or did you modify it yourself? Anyway keep up the
nice quality writing, it’s rare to see a nice blog like this one
today.